Mis hijos, ¡¡¡realmente puedo decir que he tenido hijos, que tengo hijos!!! sinceramente no lo se o mejor dicho no estoy seguro de ello, a pesar de los años transcurridos, no puedo quitar de mi pensamiento que no he estado a la altura y que no he hecho lo suficiente para tenerlos a mi lado o como mínimo poder tener la sensacion de que durante estos años o ahora en el presente y también en el futuro, pueda hacer algo por ellos y de que soy parte y participe de su cuidado, educción y crecimiento.
Pero eso no es así, no siento ni percibo ese sentimiento, mas bien este es de vacío, de tristeza, pero también de injusticia, falsedad y crueldad sin motivo o eso es lo que yo creo, estas palabras las escribo cuando ya han pasado casi trece años de aquel mes de Agosto del 2006, de infausta memoria, verdadera mente tengo la impresión de no ser el o uno de los protagonista de todos los hechos ocurridos durante la fase de mi separación y divorcio, como si todo hubiera pasado a mis espaldas o sin yo haberlo querido o decidido.
Claro que tengo argumentos y excusas para dar una posible versión de los hechos que me exonere de parte de culpa, pero todo ello no me sirve para nada, ni me consuela ni hace que me sienta mas aliviado, ni tampoco para que lo viva con menos dolor y pena, el vacío es enorme, solo el hecho de ser un superviviente un hombre que se aferra a la vida con todas sus ya escasas fuerzas, hacen que este aun, creo que en mis cabales y en este mundo.
Quisiera poseer la capacidad para saber transmitirles la gran variedad de sentimientos que me producen mis dos hijos, a uno de ellos, el "pequeño" se lo puedo hacer una vez al mes, cuando voy a verlo al Centro Ocupacional para personas adultas con alguna discapacidad intelectual, donde acude cada día desde hace unos tres años, no quiero cargar las tintas pero es muy duro el hacerlo de esta manera y que no pueda realizarlo de una forma mas natural, pero así es y así debo vivirlo, mi otro hijo el mayor, el primero, el primogénito, que ahora tiene 27 años y al cual no he visto en absoluto desde hace tres y que practica mente nada se de el desde el año 2007, naturalmente por decisión (que conste que no quiero decir culpa) única y exclusivamente de el, desde el momento en el que nos divorciamos su madre y un servidor, sentimiento de culpa, pues si totalmente mía, el no tiene ninguna o como mínimo ni quiero, ni puedo, ni debo dársela.
Seria de estudio psiquiatrico el saber porque y con que motivo escribo estos sentimientos tan privados y personales, solo se me ocurren cuatro, porque me gusta escribir (y eso es cierto) como terapia (y eso es verdad), por soledad y vacío (y eso es muy real) y la ultima por exhibicionismo emocional (y de eso seguro que algo hay) aunque quizá exista un ultimo motivo y que a mi entender es seguramente el principal, se trata de que interiormente tengo la ilusión y la esperanza, que mi hijo, algún día de su espero larga y feliz vida pueda leer estas palabras, no tanto para que me entienda o me perdone lo mal que lo hice como padre, si no para que el pueda vivir el máximo de tiempo, sin sentir el vacío de un padre o que este no lo a querido o que en definitiva pueda sufrir un solo día mas de lo necesario de que su padre no era digno para compartir con el su vida, se que es un poco infantil pensar que ello vaya a pasar, pero nada tengo a perder en el intento.
Debo confesar que siempre que escribo o hablo de mis sentimientos, no puedo evitar que surjan unas palabras que me taladran el cerebro, que me desarman muchas veces y que producen que habitual mente me auto censure y no exprese mis emociones, la frase como habrán adivinado es de mi hijo, dice esta, "Solo o siempre quieres dar pena" si por lo que ustedes leen interpretan de mis palabras que eso es cierto, deberé asumir que mi hijo tiene toda la razón, en todo caso no es mi intención hacerlo, además es que no lo quiero hacer, porque se que no sirve para nada, nada cambia, ni me soluciona nada, por favor no lo hagan ustedes, gracias
sábado, 16 de marzo de 2019
jueves, 7 de febrero de 2019
Publicado en facebook el 08-02-2019
Que gran pregunta esta de facebook, ¿que estas pensando? como si eso
fuera facil, como si se pudiera resumir o esquematizar en una frase, se
esta o estamos convirtiendolo todo en un titular, en una banalizacion,
en un sin fin de escuetas y topicas palabras que a mucho de repetirlas
quedan vacias de contenido.
De eso todos somos responsables, pero existe una diferencia a algunos nos leen o escuchan cuatro personas, pero otros que dicen ser o quieren ser nuestros portavoces, seguramente no deben darse cuenta que cuanto mas hablan mas bajo caen, debo ser un romantico, utopico y un extraterrestre, aveces creo que es asi, que mezquindad y bajeza intelectual y etica existe en algunos discursos de quien se denomina servidor publico, hoy mismo y estos ultimnos dias he escuchado adjetivos y etiquetas que estan siendo vomitados por dos formaciones politicas, que cada cual interprete cuales son, no quiero ni mencionarlas, pero lo malo no es que lo digan ellos, si no que lo decepcionante y penoso es que hay quien se lo cree de buena fe y los vota.
De eso todos somos responsables, pero existe una diferencia a algunos nos leen o escuchan cuatro personas, pero otros que dicen ser o quieren ser nuestros portavoces, seguramente no deben darse cuenta que cuanto mas hablan mas bajo caen, debo ser un romantico, utopico y un extraterrestre, aveces creo que es asi, que mezquindad y bajeza intelectual y etica existe en algunos discursos de quien se denomina servidor publico, hoy mismo y estos ultimnos dias he escuchado adjetivos y etiquetas que estan siendo vomitados por dos formaciones politicas, que cada cual interprete cuales son, no quiero ni mencionarlas, pero lo malo no es que lo digan ellos, si no que lo decepcionante y penoso es que hay quien se lo cree de buena fe y los vota.
Hay una famosa frase
de Joseph de Maistre, que dice mas o menos "Que toda nacion o pais tiene
el gobierno que se merece" cada uno que saque sus conclusiones, tambien
existe otra version matizada del escritor y secretario de cultura
francés Andrè Malraux, que decía "Que no es que los pueblos tengan los
gobiernos que se merecen, sino que la gente tiene los gobernantes que se
le parecen” puede ser otra manera de decirlo, acabo dejando por escrito
mi sentimiento de verguenza ajena por pertenecer a la misma especie,
que dos politicos de cuyo nombre no quiero acordarme.
miércoles, 23 de enero de 2019
¿Et pots preparar per la mort?
¿Com es prepara un per enfrontar-se a la mort? La veritat no en tinc ni idea
Es podria interpretar per la manera de fer la pregunta que es tracta de la meva vida i a la seva pèrdua, tinc que dir que no es així, en refereixo a la d'un familiar, a una persona molt propera, el meu oncle, germà de la meva mare, ara té 95 anys, es diu Jaume, en aquests moments ell estar bé de salut, naturalment dintre de les coses habituals que es tenen els quasi cent anys, li costa caminar, pel qual utilitza caminadors, té problemes de pròstata, els ronyons li fan la punyeta, té mala circulació de la sang, per la qual cosa pren el famós "Sintrom", pressió alta, el cor tocat, res fora de la normalitat, però fa una mica més de dos anys es va queda vidu i sol a casa, aleshores a partir d'aquest moment i d'una forma planificada amb els seus dos fills, o sigui els meus cosins i jo mateix, es va decidir, amb el seu consentiment clar, que per una banda ell estaria millor anant a un centre de dia, des de les 9 a les 17 h i que a la nit jo aniria a sopar i ja dormiria a casa seva i al matí jo mateix l'acompanyaria al centre i eixir sa fet des d'aquell moment.
Dit tot això, seria lògic i normal pensar que l'únic beneficiat fos ell, però com passa tantes vegades una cosa és la teoria i l'altre la realitat i aquesta em diu a mi que, ara mateix crec que el necessito més jo a ell que ell a mi, quins són els motius perquè això passi!, doncs resulta que el fet de tenir una responsabilitat "una feina" a fer, fa que em senti útil, valorat i necessari, que entremaliat i desconcertant és el destí, la vida ve plena de sorpreses, quan creus que les coses seran d'una manera, acabant de la contrària.
D'aquí aquesta pregunta, com en el meu cas em puc "preparar" per quan passi el que seria més lògic i com es diu, que per llei de vida, ell marxi abans que jo (Que consti que tinc molt clar que tot és possible) doncs aquí estic procurant fer servir la meva part més racional per dona resposta a la fatídica pregunteta, ¿Estaràs preparat Josep?
Es podria interpretar per la manera de fer la pregunta que es tracta de la meva vida i a la seva pèrdua, tinc que dir que no es així, en refereixo a la d'un familiar, a una persona molt propera, el meu oncle, germà de la meva mare, ara té 95 anys, es diu Jaume, en aquests moments ell estar bé de salut, naturalment dintre de les coses habituals que es tenen els quasi cent anys, li costa caminar, pel qual utilitza caminadors, té problemes de pròstata, els ronyons li fan la punyeta, té mala circulació de la sang, per la qual cosa pren el famós "Sintrom", pressió alta, el cor tocat, res fora de la normalitat, però fa una mica més de dos anys es va queda vidu i sol a casa, aleshores a partir d'aquest moment i d'una forma planificada amb els seus dos fills, o sigui els meus cosins i jo mateix, es va decidir, amb el seu consentiment clar, que per una banda ell estaria millor anant a un centre de dia, des de les 9 a les 17 h i que a la nit jo aniria a sopar i ja dormiria a casa seva i al matí jo mateix l'acompanyaria al centre i eixir sa fet des d'aquell moment.
Dit tot això, seria lògic i normal pensar que l'únic beneficiat fos ell, però com passa tantes vegades una cosa és la teoria i l'altre la realitat i aquesta em diu a mi que, ara mateix crec que el necessito més jo a ell que ell a mi, quins són els motius perquè això passi!, doncs resulta que el fet de tenir una responsabilitat "una feina" a fer, fa que em senti útil, valorat i necessari, que entremaliat i desconcertant és el destí, la vida ve plena de sorpreses, quan creus que les coses seran d'una manera, acabant de la contrària.
D'aquí aquesta pregunta, com en el meu cas em puc "preparar" per quan passi el que seria més lògic i com es diu, que per llei de vida, ell marxi abans que jo (Que consti que tinc molt clar que tot és possible) doncs aquí estic procurant fer servir la meva part més racional per dona resposta a la fatídica pregunteta, ¿Estaràs preparat Josep?
viernes, 28 de diciembre de 2018
"Vivir en pareja y el Parkinson"
Me apetece contar algunas cosas sobre un tema del que nunca he hablado, en si debo decir que existe una razón por la cual surge esta necesidad en comentar esta realidad cotidiana, quizá lo que aquí diré puede ser un tanto controvertido o polémico, es posible que esa sea mi pretensión, el motivo a sido un agradable almuerzo con una buena amiga, una mujer para mi muy especial, que además es una gran persona, en un momento de la conversaciòn, hablando de mil cosas diferentes, aunque la mayoría de ellas naturalmente eran de índole muy personal, cosa que suele ocurrir cuando estas con una persona de tu entera confianza.
Alguien que pueda por casualidad leer este escrito y que no me conozca, si no le aclaro que tengo desde hace 16 años ya, la enfermedad de Parkinson, diagnosticada cuando yo tenia 46, pues no entendería nada, sobre mi diré que como muchos hombres a esa edad, yo estaba casado, con dos hijos varones, el mayor de 11 y el pequeño de 7 años, antes de proseguir y también para enmarcar mas este comentario y facilitar un análisis externo mas ajustado a la realidad, voy a aclarar que la EP suele afectar en una proporción algo mayor a hombres que a mujeres aunque creo que no existe mucha unanimidad sobre el tanto por ciento de tal diferencia, bien el tema a comentar es la afectacion, "el problema", la realidad, en una palabra que sucede en muchas parejas y su relación marital y de convivencia, cuando al marido se le diagnostica la EP, mas adelante voy a dar mi opinión sobre el tema en cuestión y que solo sera lo que yo pienso o creo "ahora en estos momentos", no quiero sentar cátedra, solo reflexionar en voz alta.
Naturalmente hay tantos casos, diferencias y matizaciones como parejas existen, pero como es obvio yo solo puedo hablar de mi experiencia personal y de la que pueda conocer de otros compañeros de enfermedad que viven en pareja o los que ya no lo hacen, antes decía que lo escrito aquí es lo que en estos momentos siento, porque debo decir que en estos largos años, lo he vivido y he opinado de otras maneras, osea que aun puedo cambiar de opinión.
Muchas veces y seguramente tienen razón, cuando los cuidadores se quejan (habitualmente en privado) de que los afectados ni valoramos, ni tenemos en cuenta su dedicación, su renuncia y su paciencia para con nosotros, probablemente tengamos que asumir que tenemos tendencia a encerrarnos en nuestro caparazón y estar mas pendientes de nuestro ombligo, que de las personas que nos rodean. En este punto seria muy fácil por mi parte, exponer mi experiencia personal, que fue muy traumática y cargar las tintas contra todo bicho viviente y en especial sobre mi ahora ex pareja, pero no lo voy a hacer por varios motivos, el primero porque debo admitir que suele ser MUY DIFÍCIL convivir con nosotros, casi todos los afectados (ahora me estoy refiriendo a los varones) tenemos innumerables cambios a nivel emocional (unos lo admitimos, otros no) también cognitivo y con procesos que afectan a lo mas profundo de un ser humano, sus sensaciones, sus emociones, sus necesidades mas básicas, tanto físicas como mentales, esta es una dolencia muy invalidante, que te cambia, ya no eres la misma persona que eras, pero con ello, ni digo ni afirmo que todo vaya a ser negativo y que mediante una reflexion profunda no se pueda llegar a conseguir una aceptacion de nuestra realidad y podamos ser mas justos con nuestros cuidadores, pero creo que eso solo puede ser posible desde el mayor y mas amplio conocimiento sobre que secuelas podemos padecer y que efectos pueden producirse en nuestro organismo, además de todo lo expuesto hay que añadirle otro caballo de batalla, no menos importante para todos, se trata de los efectos secundarios de la medicacion que tomamos y que con el paso del tiempo ya no sabes si las afectaciones que padeces son producidas por la enfermedad o por la medicacion.
Aquí expongo algunos de los efectos de la enfermedad y de la medicacion, (estoy naturalmente generalizando) rigidez, distonias, lentitud aveces solo física pero otras también mental, inestabilidad postural, disfagia, fatiga, dolor muscular, perdida del olfato, estreñimiento, discinesias, tristeza, depresión, apatía, obsesiones, adicciones, celos exagerados, hiper sexualidad, insomnio, visiones, etc. etc) Que conste que no soy ni masoquista, ni pretendo hundir en la miseria a nadie y mucho menos asustar, creo que no existe una buena o mala manera de afrontar la EP, muchas veces no se trata de una decisión elaborada desde la cabeza y el sentido común, si no desde la visceralidad, resultando que hacemos lo que buenamente podemos, no lo que queremos.
Volviendo al motivo principal de este escrito, hay que decir con claridad que las relaciones en y con la pareja se ven afectadas y mucho, básicamente existen según mi opinión cuatro reacciones posibles a esta realidad.
La primera, que el matrimonio, este unido y exista una buena comunicacion y convivencia entre ellos, que se respeten y se admiren mutuamente, en este caso es muy difícil que el afectado vaya a sentirse solo y abandonado por su mujer, en cuanto a ella creo que dependera de que tipo de rol asume, de si tiene un temperamento "cuidador" también es necesario que tenga la fuerza y la entereza (esto ni se compra, ni se vende, se tiene o no) para asimilar el cambio y digerir que ella a`parte de esposa, va a convertirse en cuidadora y eso imagino que no debe ser nada fácil, en este caso dificilmente se rompera la unión.
La segunda, posibilidad, es que las cosas en la pareja vayan exactamente igual de bien que la primera opción, con la diferencia que con el tiempo se va degradando la relación entre los dos, sobre todo por el cambio en el afectado y las dificultades de empatia y comunicacion entre ambos, llegando a producirse un gran abismo emocional en la relación y si encima a todo ello añadimos que la "esposa cuidadora" siente que esta desperdiciando su vida, que aun se siente joven y que le es imposible llevar esa pesada carga, a la corta o a la larga, lo mas probable es que se rompa el matrimonio, todo y no ser lo que ambos hubieran deseado.
La tercera, es que la pareja, no estén ni vayan muy bien, que existan momentos de todo tipo, pero que al recibir la noticia del diagnostico y después de las fases normales de negación, aceptacion y asimilación de tal hecho, que todo hay que decirlo pueden ser bastante largas y duras en el tiempo, se produzca un cierre de filas y ello se transforme en una aceptacion de la realidad y tanto el afectado como la cuidadora, no sin sobresaltos, puedan llevar de una manera aceptable su relación, si todo ello sucede la rotura no es muy probable y ya para terminar.
La cuarta opción, tiene unas premisas que nos llevan a una explicacion mucho mas corta, la pareja ya va mal, no existe respeto, ni demasiada comunicacion y que aveces se sostiene única y exclusivamente por los hijos, no es demasiado descabellado pensar que esa mujer que debe pasar a cuidadora, dificilmente podrá aguantar y asimilar que ella debe consagrar parte de su vida y energía al servicio de un hombre al que aunque no le desee nada malo, ya no quiere, con lo cual la posibilidad de rotura aumenta enormemente..
Naturalmente que podremos encontrar doscientas formulas diferentes o matizadas a estas cuatro, pero vaya como ejercicio, creo que puede servir.
Toda esta quizá excesiva descripción, solo es para enmarcar lo que voy a exponer a continuación, que es mi sentimiento, mi opinión y al final mi reflexion después de 16 años vividos con la enfermedad, muchos de ellos sin pareja estable y debo decir que yo aun soy de los privilegiados a los que la EP, a respetado, por lo que no me puedo quejar aun, ni lo hago ahora.
No se si las vivencias de la enfermedad, de las personas que he conocido y con las que me he relacionado o simplemente sea por motivos de edad, he llegado al convencimiento profundo, de que debemos tener un juicio una mirada abierta y generosa hacia los demás, puede ser que me haya vuelto un utópico, un iluso o un soñador despierto, seguramente sean ciertas las tres a la vez, pero llegado a este punto de mi vida siento con mayor fuerza, que no podemos exiguirle, pedirle o esperar de alguien, que sacrifique parte de su vida, con una persona como nosotros, teniendo claro que si ella quiere hacerlo por propia voluntad, nada hay que decir al respecto, pero que solo la persona a nivel individual y personal, puede tomar esta difícil decisión y no por ello "es ni sera mejor o peor persona", porque creo que en estos casos, no es la parte cerebral la que decide, si no la del corazón y en la mayoría de los casos nada o muy poco se puede hacer para cambiar eso, hacemos lo que buenamente podemos, en todo caso supongo que existen mujeres que lo pueden asumir y a otras les es imposible. (Que conste que yo hablo solo desde la posicion de hombre afectado, porque no me siento capacitado, para opinar sobre que le sucede o siente una mujer con la EP, en todo caso solo ellas deberán decirlo)
Por mucho que nos duela, decepcione, frustre, entristezca y quizá nos desestabilice, debemos asumir y cambiar la visión, sobre que las cosas y las parejas, son para toda la vida, soy consciente que no es en absoluto fácil de lograr, porque existen muchisimos sentimientos encontrados en nosotros mismos, pero creo que lo mas sano para todos es ver y por encima de todo hablar mucho, de ser muy sincero, de evitar los reproches, de no convertirlo en una lucha entre quien es justo o injusto, tampoco creo que sea bueno dar cosas por sentado, hay que echar mano o eso es lo deseable de toda la generosidad que seamos capaces de encontrar.
Para resumir, si pertenecemos a las opciones 1 y 3, debemos sentirnos muy afortunados, agradecerle con hechos y palabras a nuestra pareja, su "decisión" de acompañarnos en la enfermedad, intentar minimizar nuestras "manías" y apoyarse uno en el otro cuando sea necesario y si por desgracia se pertenece a las posibilidades 2 y 4, intentar que el dolor, el duelo y la relación entre los dos (sobre todo si hay hijos) sea lo mas respetuosa posible, los hijos naturalmente no tienen ninguna culpa de nada, ni de la separación ni de la enfermedad del padre, quiero hacer una especial reflexion a los que están en una de las dos opciones pares, que piensen que solo con el paso del tiempo podrán juzgar o interpretar si el hecho de la separación a sido negativo o positivo para ellos, porque quiero dejar constancia aquí y aunque sea difícil de creer, que si existen cosas positivas por el hecho de separarse, pero eso ya entraría en si queremos o no hacer una intima reflexion sobre este tema.
Como comentario final, quiero decir que no es fácil aceptar con "deportividad" que te dejen cuando la pareja empieza a darse cuenta de por donde va la tozuda realidad, pero al igual que sucede si una pareja se separa sin mediar ese problema, no tenemos otra opción que aceptar y sobre todo entender que si a nuestra pareja le es insoportable llevar ese tipo de vida, no podemos hacer demasiadas cosas para cambiar el probable resultado final, porque si algo esta muy claro es que nadie puede obligar mediante algún tipo de chantaje emocional, que alguien te quiera y que además pueda compartir una enfermedad tan compleja, creo que no tenemos mas opciones, que intentar que los daños personales sean los mínimos y que en el tiempo duren lo menos posible, en fin quisiera decir que después de 21 años de matrimonio "solo los cuatro últimos" los comparti casado, que eso duele, pues si, pero he tenido 12 años mas para reflexionar sobre el tema, mi mensaje es que en esto como en muchas otras cosas, no hay ni buenos ni malos y creo que también es injusto pensar que solo ha quedado mas tranquila nuestra pareja, aveces con los años te puedes dar cuenta que para ti mismo también fue mejor el separarse en vista de la situación que se estaba creando, aveces y por duro que sea, incluso si somos egoístas es mejor y mas pacifico y tranquilo estar solo. (naturalmente mientras podamos hacerlo)
Alguien que pueda por casualidad leer este escrito y que no me conozca, si no le aclaro que tengo desde hace 16 años ya, la enfermedad de Parkinson, diagnosticada cuando yo tenia 46, pues no entendería nada, sobre mi diré que como muchos hombres a esa edad, yo estaba casado, con dos hijos varones, el mayor de 11 y el pequeño de 7 años, antes de proseguir y también para enmarcar mas este comentario y facilitar un análisis externo mas ajustado a la realidad, voy a aclarar que la EP suele afectar en una proporción algo mayor a hombres que a mujeres aunque creo que no existe mucha unanimidad sobre el tanto por ciento de tal diferencia, bien el tema a comentar es la afectacion, "el problema", la realidad, en una palabra que sucede en muchas parejas y su relación marital y de convivencia, cuando al marido se le diagnostica la EP, mas adelante voy a dar mi opinión sobre el tema en cuestión y que solo sera lo que yo pienso o creo "ahora en estos momentos", no quiero sentar cátedra, solo reflexionar en voz alta.
Naturalmente hay tantos casos, diferencias y matizaciones como parejas existen, pero como es obvio yo solo puedo hablar de mi experiencia personal y de la que pueda conocer de otros compañeros de enfermedad que viven en pareja o los que ya no lo hacen, antes decía que lo escrito aquí es lo que en estos momentos siento, porque debo decir que en estos largos años, lo he vivido y he opinado de otras maneras, osea que aun puedo cambiar de opinión.
Muchas veces y seguramente tienen razón, cuando los cuidadores se quejan (habitualmente en privado) de que los afectados ni valoramos, ni tenemos en cuenta su dedicación, su renuncia y su paciencia para con nosotros, probablemente tengamos que asumir que tenemos tendencia a encerrarnos en nuestro caparazón y estar mas pendientes de nuestro ombligo, que de las personas que nos rodean. En este punto seria muy fácil por mi parte, exponer mi experiencia personal, que fue muy traumática y cargar las tintas contra todo bicho viviente y en especial sobre mi ahora ex pareja, pero no lo voy a hacer por varios motivos, el primero porque debo admitir que suele ser MUY DIFÍCIL convivir con nosotros, casi todos los afectados (ahora me estoy refiriendo a los varones) tenemos innumerables cambios a nivel emocional (unos lo admitimos, otros no) también cognitivo y con procesos que afectan a lo mas profundo de un ser humano, sus sensaciones, sus emociones, sus necesidades mas básicas, tanto físicas como mentales, esta es una dolencia muy invalidante, que te cambia, ya no eres la misma persona que eras, pero con ello, ni digo ni afirmo que todo vaya a ser negativo y que mediante una reflexion profunda no se pueda llegar a conseguir una aceptacion de nuestra realidad y podamos ser mas justos con nuestros cuidadores, pero creo que eso solo puede ser posible desde el mayor y mas amplio conocimiento sobre que secuelas podemos padecer y que efectos pueden producirse en nuestro organismo, además de todo lo expuesto hay que añadirle otro caballo de batalla, no menos importante para todos, se trata de los efectos secundarios de la medicacion que tomamos y que con el paso del tiempo ya no sabes si las afectaciones que padeces son producidas por la enfermedad o por la medicacion.
Aquí expongo algunos de los efectos de la enfermedad y de la medicacion, (estoy naturalmente generalizando) rigidez, distonias, lentitud aveces solo física pero otras también mental, inestabilidad postural, disfagia, fatiga, dolor muscular, perdida del olfato, estreñimiento, discinesias, tristeza, depresión, apatía, obsesiones, adicciones, celos exagerados, hiper sexualidad, insomnio, visiones, etc. etc) Que conste que no soy ni masoquista, ni pretendo hundir en la miseria a nadie y mucho menos asustar, creo que no existe una buena o mala manera de afrontar la EP, muchas veces no se trata de una decisión elaborada desde la cabeza y el sentido común, si no desde la visceralidad, resultando que hacemos lo que buenamente podemos, no lo que queremos.
Volviendo al motivo principal de este escrito, hay que decir con claridad que las relaciones en y con la pareja se ven afectadas y mucho, básicamente existen según mi opinión cuatro reacciones posibles a esta realidad.
La primera, que el matrimonio, este unido y exista una buena comunicacion y convivencia entre ellos, que se respeten y se admiren mutuamente, en este caso es muy difícil que el afectado vaya a sentirse solo y abandonado por su mujer, en cuanto a ella creo que dependera de que tipo de rol asume, de si tiene un temperamento "cuidador" también es necesario que tenga la fuerza y la entereza (esto ni se compra, ni se vende, se tiene o no) para asimilar el cambio y digerir que ella a`parte de esposa, va a convertirse en cuidadora y eso imagino que no debe ser nada fácil, en este caso dificilmente se rompera la unión.
La segunda, posibilidad, es que las cosas en la pareja vayan exactamente igual de bien que la primera opción, con la diferencia que con el tiempo se va degradando la relación entre los dos, sobre todo por el cambio en el afectado y las dificultades de empatia y comunicacion entre ambos, llegando a producirse un gran abismo emocional en la relación y si encima a todo ello añadimos que la "esposa cuidadora" siente que esta desperdiciando su vida, que aun se siente joven y que le es imposible llevar esa pesada carga, a la corta o a la larga, lo mas probable es que se rompa el matrimonio, todo y no ser lo que ambos hubieran deseado.
La tercera, es que la pareja, no estén ni vayan muy bien, que existan momentos de todo tipo, pero que al recibir la noticia del diagnostico y después de las fases normales de negación, aceptacion y asimilación de tal hecho, que todo hay que decirlo pueden ser bastante largas y duras en el tiempo, se produzca un cierre de filas y ello se transforme en una aceptacion de la realidad y tanto el afectado como la cuidadora, no sin sobresaltos, puedan llevar de una manera aceptable su relación, si todo ello sucede la rotura no es muy probable y ya para terminar.
La cuarta opción, tiene unas premisas que nos llevan a una explicacion mucho mas corta, la pareja ya va mal, no existe respeto, ni demasiada comunicacion y que aveces se sostiene única y exclusivamente por los hijos, no es demasiado descabellado pensar que esa mujer que debe pasar a cuidadora, dificilmente podrá aguantar y asimilar que ella debe consagrar parte de su vida y energía al servicio de un hombre al que aunque no le desee nada malo, ya no quiere, con lo cual la posibilidad de rotura aumenta enormemente..
Naturalmente que podremos encontrar doscientas formulas diferentes o matizadas a estas cuatro, pero vaya como ejercicio, creo que puede servir.
Toda esta quizá excesiva descripción, solo es para enmarcar lo que voy a exponer a continuación, que es mi sentimiento, mi opinión y al final mi reflexion después de 16 años vividos con la enfermedad, muchos de ellos sin pareja estable y debo decir que yo aun soy de los privilegiados a los que la EP, a respetado, por lo que no me puedo quejar aun, ni lo hago ahora.
No se si las vivencias de la enfermedad, de las personas que he conocido y con las que me he relacionado o simplemente sea por motivos de edad, he llegado al convencimiento profundo, de que debemos tener un juicio una mirada abierta y generosa hacia los demás, puede ser que me haya vuelto un utópico, un iluso o un soñador despierto, seguramente sean ciertas las tres a la vez, pero llegado a este punto de mi vida siento con mayor fuerza, que no podemos exiguirle, pedirle o esperar de alguien, que sacrifique parte de su vida, con una persona como nosotros, teniendo claro que si ella quiere hacerlo por propia voluntad, nada hay que decir al respecto, pero que solo la persona a nivel individual y personal, puede tomar esta difícil decisión y no por ello "es ni sera mejor o peor persona", porque creo que en estos casos, no es la parte cerebral la que decide, si no la del corazón y en la mayoría de los casos nada o muy poco se puede hacer para cambiar eso, hacemos lo que buenamente podemos, en todo caso supongo que existen mujeres que lo pueden asumir y a otras les es imposible. (Que conste que yo hablo solo desde la posicion de hombre afectado, porque no me siento capacitado, para opinar sobre que le sucede o siente una mujer con la EP, en todo caso solo ellas deberán decirlo)
Por mucho que nos duela, decepcione, frustre, entristezca y quizá nos desestabilice, debemos asumir y cambiar la visión, sobre que las cosas y las parejas, son para toda la vida, soy consciente que no es en absoluto fácil de lograr, porque existen muchisimos sentimientos encontrados en nosotros mismos, pero creo que lo mas sano para todos es ver y por encima de todo hablar mucho, de ser muy sincero, de evitar los reproches, de no convertirlo en una lucha entre quien es justo o injusto, tampoco creo que sea bueno dar cosas por sentado, hay que echar mano o eso es lo deseable de toda la generosidad que seamos capaces de encontrar.
Para resumir, si pertenecemos a las opciones 1 y 3, debemos sentirnos muy afortunados, agradecerle con hechos y palabras a nuestra pareja, su "decisión" de acompañarnos en la enfermedad, intentar minimizar nuestras "manías" y apoyarse uno en el otro cuando sea necesario y si por desgracia se pertenece a las posibilidades 2 y 4, intentar que el dolor, el duelo y la relación entre los dos (sobre todo si hay hijos) sea lo mas respetuosa posible, los hijos naturalmente no tienen ninguna culpa de nada, ni de la separación ni de la enfermedad del padre, quiero hacer una especial reflexion a los que están en una de las dos opciones pares, que piensen que solo con el paso del tiempo podrán juzgar o interpretar si el hecho de la separación a sido negativo o positivo para ellos, porque quiero dejar constancia aquí y aunque sea difícil de creer, que si existen cosas positivas por el hecho de separarse, pero eso ya entraría en si queremos o no hacer una intima reflexion sobre este tema.
Como comentario final, quiero decir que no es fácil aceptar con "deportividad" que te dejen cuando la pareja empieza a darse cuenta de por donde va la tozuda realidad, pero al igual que sucede si una pareja se separa sin mediar ese problema, no tenemos otra opción que aceptar y sobre todo entender que si a nuestra pareja le es insoportable llevar ese tipo de vida, no podemos hacer demasiadas cosas para cambiar el probable resultado final, porque si algo esta muy claro es que nadie puede obligar mediante algún tipo de chantaje emocional, que alguien te quiera y que además pueda compartir una enfermedad tan compleja, creo que no tenemos mas opciones, que intentar que los daños personales sean los mínimos y que en el tiempo duren lo menos posible, en fin quisiera decir que después de 21 años de matrimonio "solo los cuatro últimos" los comparti casado, que eso duele, pues si, pero he tenido 12 años mas para reflexionar sobre el tema, mi mensaje es que en esto como en muchas otras cosas, no hay ni buenos ni malos y creo que también es injusto pensar que solo ha quedado mas tranquila nuestra pareja, aveces con los años te puedes dar cuenta que para ti mismo también fue mejor el separarse en vista de la situación que se estaba creando, aveces y por duro que sea, incluso si somos egoístas es mejor y mas pacifico y tranquilo estar solo. (naturalmente mientras podamos hacerlo)
"De res em queixo!"
De res em
queixo!, per que ja u i fet
De res em
queixo!, per què serveix de poc
De res em queixo!, quan la veu no pot
De res em queixo!, ni tan sols de mi
De res em queixo!, si no tinc d’aquí,
De res em queixo!, si ningú escolta,
De res em queixo!, tot i tenir motius,
De res em queixo!, si el cor és net.
De res em queixo!, quan la veu no pot
De res em queixo!, ni tan sols de mi
De res em queixo!, si no tinc d’aquí,
De res em queixo!, si ningú escolta,
De res em queixo!, tot i tenir motius,
De res em queixo!, si el cor és net.
jueves, 8 de noviembre de 2018
Un año del 1 de Octubre de 2017
Hoy
es un dia muy especial para mi y quiero dejarlo plasmado aqui, se que
ese es un sentimiento muy personal he intrasferible y sinceramente no
pretendo que nadie crea que deseo hacer proselitismo, solo es que no
deseo auto censurarme por ningun motivo, ademas de que no sabia si
hacerlo, tampoco tenia claro en que idioma lo queria hacer, catalan o
español, como se puede comprobar he escogido la segunda opcion.
Tanto los recuerdos, como las sensaciones se agolpan en mi cabeza al volver a visualizar, lo que ocurrio en catalunya el dia 1 de Octubre del año 2017, estoy completamente seguro, que ese dia sera recordado y estudiado en los centros de enseñanza tanto de aqui como para quien quiera conocer los momentos historicos de esta tierra.
No voy a comentar la parte politica y social del evento que estoy rememorando, si no la vertiente humana, solidaria, pacifica y ejemplar en como una cantidad importante de ciudadanos votamos ese dia, fuimos mas de 2.300.000 personas, me emociono como de manera casi espontanea y sin tener muy claro que iba a suceder, sin comunicacion entre nosotros y desde primerisimas horas del dia nos encontramos personas desconocidas, que no teniamos ni idea unas de las otras y de cual era su idiologia, bien pues despues de hacer algo "tan peligroso" como votar, nos quedamos a defender las urnas y el derecho a decidir sobre nuestro destino, sin gritos, sin aspavientos, sin odio, sin rencor, solo con la ilusion y la esperanza por bandera, en que estabamos haciendo algo, para mejorar la vida de todos.
No voy a comentar lo que paso, porque a estas alturas todo el mundo (eso es literal) tiene su opinion, pero si algo esta claro es que nada ni nadie que intervino o salio a la calle ese dia, volvera a ser igual que 24 h antes, lo sucedido fue como un descomunal click emocional, no tengo una bola magica que pueda ver el futuro, ni naturalmente se que ocurrira, pero todo cambio ese dia solo se lo que senti y si se quiere ponerle adjetivos, fue una mezcla, entre orgullo, indignacion, miedo, esperanza, tristeza, satisfaccion, rabia, empatia, pena, pero sobre todo una gran y profunda impotencia en especial por todas y cada una de las personas que de una manera brutal fueron apaleadas, golpeadas, maltratadas y vejadas, cuando estaban de una manera pacifica, con los brazos en alto, quietos en un espacio concreto, donde habia gente mayor, mujeres, en definitiva gente normal y corriente, con la mala intencion de no querer que se llevaran sus urnas y sus papeletas de voto.
Algun dia lo conseguiremos, estoy completamente seguro de ello.
Por la paz, el amor, la esperanza y la ilusion, gracias compañeros-as.
Tanto los recuerdos, como las sensaciones se agolpan en mi cabeza al volver a visualizar, lo que ocurrio en catalunya el dia 1 de Octubre del año 2017, estoy completamente seguro, que ese dia sera recordado y estudiado en los centros de enseñanza tanto de aqui como para quien quiera conocer los momentos historicos de esta tierra.
No voy a comentar la parte politica y social del evento que estoy rememorando, si no la vertiente humana, solidaria, pacifica y ejemplar en como una cantidad importante de ciudadanos votamos ese dia, fuimos mas de 2.300.000 personas, me emociono como de manera casi espontanea y sin tener muy claro que iba a suceder, sin comunicacion entre nosotros y desde primerisimas horas del dia nos encontramos personas desconocidas, que no teniamos ni idea unas de las otras y de cual era su idiologia, bien pues despues de hacer algo "tan peligroso" como votar, nos quedamos a defender las urnas y el derecho a decidir sobre nuestro destino, sin gritos, sin aspavientos, sin odio, sin rencor, solo con la ilusion y la esperanza por bandera, en que estabamos haciendo algo, para mejorar la vida de todos.
No voy a comentar lo que paso, porque a estas alturas todo el mundo (eso es literal) tiene su opinion, pero si algo esta claro es que nada ni nadie que intervino o salio a la calle ese dia, volvera a ser igual que 24 h antes, lo sucedido fue como un descomunal click emocional, no tengo una bola magica que pueda ver el futuro, ni naturalmente se que ocurrira, pero todo cambio ese dia solo se lo que senti y si se quiere ponerle adjetivos, fue una mezcla, entre orgullo, indignacion, miedo, esperanza, tristeza, satisfaccion, rabia, empatia, pena, pero sobre todo una gran y profunda impotencia en especial por todas y cada una de las personas que de una manera brutal fueron apaleadas, golpeadas, maltratadas y vejadas, cuando estaban de una manera pacifica, con los brazos en alto, quietos en un espacio concreto, donde habia gente mayor, mujeres, en definitiva gente normal y corriente, con la mala intencion de no querer que se llevaran sus urnas y sus papeletas de voto.
Algun dia lo conseguiremos, estoy completamente seguro de ello.
Por la paz, el amor, la esperanza y la ilusion, gracias compañeros-as.
viernes, 21 de septiembre de 2018
"Carta abierta a quien interese"
Quisiera dar mi opinion, hacer unas cuantas reflexiones y a la vez hacerme unas cuantas preguntas, sobre el tema de la "presunta" o "posible" falta de un medicamento muy importante para la mayoria de afectados de la E.P. el Sinemet y el Sinemet Plus, fabricado por los laboratorios MSD.
La primera pregunta que se me ocurre es ¿Como puede ser cierto o posible que un laboratorio, sea el dueño y señor de a nivel mundial decidir, que, cuando y cuanto de un medicamento concreto se fabrica? otra pregunta ¿Podemos o debemos fiarnos que los estamentos, los gobiernos y las asociaciones de afectados, esten atentos a esta posibilidad? otra, ¿Como usuarios o afectados, que debemos o podemos hacer? existen muchas mas preguntas, pero para empezar ya hay suficientes.
En relacion a la primera pregunta, no voy a dar mi opinion, solo lo planteo, en la segunda opinare, pero sin entrar en profundidad en el tema, pero sobre la tercera, que es la referente a que podemos o debemos hacer los afectados, si dare mi opinion, todo y que el tema esta aun abierto y muy abierto, segun mi criterio, a la persona o personas que han sacado el tema aqu en las redes, quisiera darles las gracias, porque todo y que no se este absolutamente de acuerdo en la forma de llevarlo a cabo hay en mi opinion, que agradecer que alguien se preocupe y que no de por sentado, que todo esta controlado y que no se debe uno molestar en comprobar si la noticia es veraz o no.
Mi vision de lo ocurrido en los ultimos dias y por la informacion que tengo, ahora por suerte mas diversificada, ai es cierto que hay una distribucion controlada a las farmacias, (aqui es importante el uso de las palabras y su significado) porque existen unas cantidades determinadas y limitadas de dicho medicamento, eso no quiere decir que algun afectado se vaya a quedar sin Sinemet (ademas tenemos otras opciones posibles), osea, en pocas palabras, creo que como ciudadanos, afectados y consumidores, de este medicamento, es necesario, por la cuenta que nos trae, estar atentos a la evolucion de los acontecimientos y ejercer la presion que haga falta, para mantener nuestro estado de salud, como minimo lo mas estabilizado posible.
Para finalizar, solo quisiera añadir una cosa, desde la distancia he podido comprobar que todo y que en un principio quiza por ser una organizacion con mucha responsabilidad en dar noticias que sean correctas y veraces, la FEP, le costo entrar en juego, pero creo que en los ultimos dias eso se a subsanado, de lo cual me alegro y les felicito, ahora si, para finalizar una peticion a la FEP, que el no querer crear alarma social, no sea excusa para no ser incisivos y exiguentes ante las organizaciones, estamentos publicos y de gobierno, en la defensa de todos los afectados de Parkinson, creo que lo unico que no nos podemos permitir es ir con miedo a reivindicar y exiguir lo que todos necesitamos para vivir con la maxima dignidad y calidad de vida posible, gracias.
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