"Vivir en pareja y el Parkinson"

Me apetece contar algunas cosas sobre un tema del que nunca he hablado, en si debo decir que existe una razón por la cual surge esta necesidad en comentar esta realidad cotidiana, quizá lo que aquí diré puede ser un tanto controvertido o polémico, es posible que esa sea mi pretensión, el motivo a sido un agradable almuerzo con una buena amiga, una mujer para mi muy especial, que además es una gran persona, en un momento de la conversaciòn, hablando de mil cosas diferentes, aunque la mayoría de ellas naturalmente eran de índole muy personal, cosa que suele ocurrir cuando estas con una persona de tu entera confianza.

Alguien que pueda por casualidad leer este escrito y que no me conozca, si no le aclaro que tengo desde hace 16 años ya, la enfermedad de Parkinson, diagnosticada cuando yo tenia 46, pues no entendería nada, sobre mi diré que como muchos hombres a esa edad, yo estaba casado, con dos hijos varones, el mayor de 11 y el pequeño de 7 años, antes de proseguir y también para enmarcar mas este comentario y facilitar un análisis externo mas ajustado a la realidad, voy a aclarar que la EP suele afectar en una proporción algo mayor a hombres que a mujeres aunque creo que no existe mucha unanimidad sobre el tanto por ciento de tal diferencia, bien el tema a comentar es la afectacion, "el problema", la realidad, en una palabra que sucede en muchas parejas y su relación marital y de convivencia, cuando al marido se le diagnostica la EP, mas adelante voy a dar mi opinión sobre el tema en cuestión y que solo sera lo que yo pienso o creo "ahora en estos momentos", no quiero sentar cátedra, solo reflexionar en voz alta.

Naturalmente hay tantos casos, diferencias y matizaciones como parejas existen, pero como es obvio yo solo puedo hablar de mi experiencia personal y de la que pueda conocer de otros compañeros de enfermedad que viven en pareja o los que ya no lo hacen, antes decía que lo escrito aquí es lo que en estos momentos siento, porque debo decir que en estos largos años, lo he vivido y he opinado de otras maneras, osea que aun puedo cambiar de opinión.

Muchas veces y seguramente tienen razón, cuando los cuidadores se quejan (habitualmente en privado) de que los afectados ni valoramos, ni tenemos en cuenta su dedicación, su renuncia y su paciencia para con nosotros, probablemente tengamos que asumir que tenemos tendencia a encerrarnos en nuestro caparazón y estar mas pendientes de nuestro ombligo, que de las personas que nos rodean. En este punto seria muy fácil por mi parte, exponer mi experiencia personal, que fue muy traumática y cargar las tintas contra todo bicho viviente y en especial sobre mi ahora ex pareja, pero no lo voy a hacer por varios motivos, el primero porque debo admitir que suele ser MUY DIFÍCIL convivir con nosotros, casi todos los afectados (ahora me estoy refiriendo a los varones) tenemos innumerables cambios a nivel emocional (unos lo admitimos, otros no) también cognitivo y con procesos que afectan a lo mas profundo de un ser humano, sus sensaciones, sus emociones, sus necesidades mas básicas, tanto físicas como mentales, esta es una dolencia muy invalidante, que te cambia, ya no eres la misma persona que eras, pero con ello, ni digo ni afirmo que todo vaya a ser negativo y que mediante una reflexion profunda no se pueda llegar a conseguir una aceptacion de nuestra realidad y podamos ser mas justos con nuestros cuidadores, pero creo que eso solo puede ser posible desde el mayor y mas amplio conocimiento sobre que secuelas podemos padecer y que efectos pueden producirse en nuestro organismo, además de todo lo expuesto hay que añadirle otro caballo de batalla, no menos importante para todos, se trata de los efectos secundarios de la medicacion que tomamos y que con el paso del tiempo ya no sabes si las afectaciones que padeces son producidas por la enfermedad o por la medicacion.

Aquí expongo algunos de los efectos de la enfermedad y de la medicacion, (estoy naturalmente generalizando) rigidez, distonias, lentitud aveces solo física pero otras también mental, inestabilidad postural, disfagia, fatiga, dolor muscular,  perdida del olfato, estreñimiento, discinesias, tristeza, depresión, apatía, obsesiones, adicciones, celos exagerados, hiper sexualidad, insomnio, visiones, etc. etc) Que conste que no soy ni masoquista, ni pretendo hundir en la miseria a nadie y mucho menos asustar, creo que no existe una buena o mala manera de afrontar la EP, muchas veces no se trata de una decisión elaborada desde la cabeza y el sentido común, si no desde la visceralidad, resultando que hacemos lo que buenamente podemos, no lo que queremos.

Volviendo al motivo principal de este escrito, hay que decir con claridad que las relaciones en y con la pareja se ven afectadas y mucho, básicamente existen según mi opinión cuatro reacciones posibles a esta realidad.

La primera, que el matrimonio, este unido y exista una buena comunicacion y convivencia entre ellos, que se respeten y se admiren mutuamente, en este caso es muy difícil que el afectado vaya a sentirse solo y abandonado por su mujer, en cuanto a ella creo que dependera de que tipo de rol asume, de si tiene un temperamento "cuidador" también es necesario que tenga la fuerza y la entereza (esto ni se compra, ni se vende, se tiene o no) para asimilar el cambio y digerir que ella a`parte de esposa, va a convertirse en cuidadora y eso imagino que no debe ser nada fácil, en este caso dificilmente se rompera la unión.

La segunda, posibilidad, es que las cosas en la pareja vayan exactamente igual de bien que la primera opción, con la diferencia que con el tiempo se va degradando la relación entre los dos, sobre todo por el cambio en el afectado y las dificultades de empatia y comunicacion entre ambos, llegando a producirse un gran abismo emocional en la relación y si encima a todo ello añadimos que la "esposa cuidadora" siente que esta desperdiciando su vida, que aun se siente joven y que le es imposible llevar esa pesada carga, a la corta o a la larga, lo mas probable es que se rompa el matrimonio, todo y no ser lo que ambos hubieran deseado.

La tercera, es que la pareja, no estén ni vayan muy bien, que existan momentos de todo tipo, pero que al recibir la noticia del diagnostico y después de las fases normales de negación, aceptacion y asimilación de tal hecho, que todo hay  que decirlo pueden ser bastante largas y duras en el tiempo, se produzca un cierre de filas y ello se transforme en una aceptacion de la realidad y tanto el afectado como la cuidadora, no sin sobresaltos, puedan llevar de una manera aceptable su relación, si todo ello sucede la rotura no es muy probable y ya para terminar.

La cuarta opción, tiene unas premisas que nos llevan a una explicacion mucho mas corta, la pareja ya va mal, no existe respeto, ni demasiada comunicacion y que aveces se sostiene única y exclusivamente por los hijos, no es demasiado descabellado pensar que esa mujer que debe pasar a cuidadora, dificilmente podrá aguantar y asimilar que ella debe consagrar parte de su vida y energía al servicio de un hombre al que aunque no le desee nada malo, ya no quiere, con lo cual la posibilidad de rotura aumenta enormemente..

Naturalmente que podremos encontrar doscientas formulas diferentes o matizadas a estas cuatro, pero vaya como ejercicio, creo que puede servir.

Toda esta quizá excesiva descripción, solo es para enmarcar lo que voy a exponer a continuación, que es mi sentimiento, mi opinión y al final mi reflexion después de 16 años vividos con la enfermedad, muchos de ellos sin pareja estable y debo decir que yo aun soy de los privilegiados a los que la EP, a respetado, por lo que no me puedo quejar aun, ni lo hago ahora.

No se si las vivencias de la enfermedad, de las personas que he conocido y con las que me he relacionado o simplemente sea por motivos de edad, he llegado al convencimiento profundo, de que debemos tener un juicio una mirada abierta y generosa hacia los demás, puede ser que me haya vuelto un utópico, un iluso o un soñador despierto, seguramente sean ciertas las tres a la vez, pero llegado a este punto de mi vida siento con mayor fuerza, que no podemos exiguirle, pedirle o esperar de alguien, que sacrifique parte de su vida, con una persona como nosotros, teniendo claro que si ella quiere hacerlo por propia voluntad, nada hay que decir al respecto, pero que solo la persona a nivel individual y personal, puede tomar esta difícil decisión y no por ello "es ni sera mejor o peor persona", porque creo que en estos casos, no es la parte cerebral la que decide, si no la del corazón y en la mayoría de los casos nada o muy poco se puede hacer para cambiar eso, hacemos lo que buenamente podemos, en todo caso supongo que existen mujeres que lo pueden asumir y a otras les es imposible. (Que conste que yo hablo solo desde la posicion de hombre afectado, porque no me siento capacitado, para opinar sobre que le sucede o siente una mujer con la EP, en todo caso solo ellas deberán decirlo)

Por mucho que nos duela, decepcione, frustre, entristezca y quizá nos desestabilice, debemos asumir y cambiar la visión, sobre que las cosas y las parejas, son para toda la vida, soy consciente que no es en absoluto fácil de lograr, porque existen muchisimos sentimientos encontrados en nosotros mismos, pero creo que lo mas sano para todos es ver y por encima de todo hablar mucho, de ser muy sincero, de evitar los reproches, de no convertirlo en una lucha entre quien es justo o injusto, tampoco creo que sea bueno dar cosas por sentado, hay que echar mano o eso es lo deseable de toda la generosidad que seamos capaces de encontrar.

Para resumir, si pertenecemos a las opciones 1 y 3, debemos sentirnos muy afortunados, agradecerle con hechos y palabras a nuestra pareja, su "decisión" de acompañarnos en la enfermedad, intentar minimizar nuestras "manías" y apoyarse uno en el otro cuando sea necesario y si por desgracia se pertenece a las posibilidades 2 y 4, intentar que el dolor, el duelo y la relación entre los dos (sobre todo si hay hijos) sea lo mas respetuosa posible, los hijos naturalmente no tienen ninguna culpa de nada, ni de la separación ni de la enfermedad del padre, quiero hacer una especial reflexion a los que están en una de las dos opciones pares, que piensen que solo con el paso del tiempo podrán juzgar o interpretar si el hecho de la separación a sido negativo o positivo para ellos, porque quiero dejar constancia aquí y aunque sea difícil de creer, que si existen cosas positivas por el hecho de separarse, pero eso ya entraría en si queremos o no hacer una intima reflexion sobre este tema.

Como comentario final, quiero decir que no es fácil aceptar con "deportividad" que te dejen cuando la pareja empieza a darse cuenta de por donde va la tozuda realidad, pero al igual que sucede si una pareja se separa sin mediar ese problema, no tenemos otra opción que aceptar y sobre todo entender que si a nuestra pareja le es insoportable llevar ese tipo de vida, no podemos hacer demasiadas cosas para cambiar el probable resultado final, porque si algo esta muy claro es que nadie puede obligar mediante algún tipo de chantaje emocional, que alguien te quiera y que además pueda compartir una enfermedad tan compleja, creo que no tenemos mas opciones, que intentar que los daños personales sean los mínimos y que en el tiempo duren lo menos posible, en fin quisiera decir que después de 21 años de matrimonio "solo los cuatro últimos" los comparti casado, que eso duele, pues si, pero he tenido 12 años mas para reflexionar sobre el tema, mi mensaje es que en esto como en muchas otras cosas, no hay ni buenos ni malos y creo que también es injusto pensar que solo ha quedado mas tranquila nuestra pareja, aveces con los años te puedes dar cuenta que para ti mismo también fue mejor el separarse en vista de la situación que se estaba creando, aveces y por duro que sea, incluso si somos egoístas es mejor y mas pacifico y tranquilo estar solo.    (naturalmente mientras podamos hacerlo)

"De res em queixo!"

De res em queixo!, per que ja u i fet

De res em queixo!, per què serveix de poc

De res em queixo!, quan la veu no pot

De res em queixo!, ni tan sols de mi

De res em queixo!, si no tinc d’aquí,

De res em queixo!, si ningú escolta,

De res em queixo!, tot i tenir motius,

De res em queixo!, si el cor és net.